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05 julho 2013

Entrevista com Cleciane Cruz


Olá meu povo, como estão? Bom, como eu havia prometido uma entrevista nova venho cumprir essa promessa. Dessa vez vcs vão conhecer mais uma amiga minha que também tem Miastenia e vão ver tbm que nem todos com Miastenia são iguais ou tem os mesmos sintomas e dificuldades. Espero que tomem ela como um exemplo pq ela realmente me surpreendeu.

15 março 2013

Minha entrevista


Gente eu recebi um convite para dar uma entrevista no blog O Peso do Preconceito e queria mostrar pra vocês um pouquinho mais de mim. Fiquei muito feliz em poder dar essa entrevista pra mostrar mais o que eu acho disso tudo que aconteceu comigo. Eu sei que eu mudei muito e nada disso me faz infeliz elo contrário me da mais vontade de ser feliz. As vezes eu paro e reflito e vejo como tem gente que tem saúde e vive reclamando da vida por coisas tão insignificantes. Mais vamos lá saber mais um pouco sobre mim e se puderem comentem tbm ficarei muito feliz.

http://opesodopreconceito.blogspot.com.br/2013/03/eu-tenho-miastenia-gravis-com-aline.html

Tenham um ótimo final de semana.
Beijos !!

17 janeiro 2013

Dia de revisão no Neuro


Oieee... Tudo bem com vcs ? Bom ontem foi dia de revisão no Neuro e dessa vez estava cheio demais que sai de lá ia dar 9 horas. Ele perguntou como estava minha glicose depois que eu comecei a usar o Daonil e eu disse q já estava melhor e ele falou pra continuar tomando ele. E o que eu já esperava ele diminuiu meu corticoide pra 10mg ao dia. Já cheguei a essa dosagem uma vez e não deu certo e voltei de novo para os 60mg, mas dessa vez eu estou mais confiante de que vamos consegui finalmente tirar esse remédio de vez. Como eu estou tomando 20mg vou diminuir 5 e ficar com ele assim por uma semana e depois tirar mais 5 e chegar nos 10mg. Acho que assim vai ser melhor pq será retirado bem lentamente. 

Agora meus remédios ficaram assim:
Mestinon de 4 em 4 horas;
Meticorten (corticoide) 10mg (metade do comprimido de 20) de manhã e 5mg de tarde;
Imuran: 1 comprimido durante o almoço;
E não para de chover por esses dias. Minha piscina ficou toda suja e agora tenho que limpar. Ainda não colocamos a capa nela pq quando fomos comprar não tinha e nem nos sites tem tbm. Eu querendo chamar uns amigos pra tomar banho de piscina comigo e essa chuva que não para mais. O ruim são os trovões, eu não goste e morro de medo. E fora tbm q com tanta chuva tem pessoas ai perdendo tudo pq alaga as casas ai já viu né ?!
De novidades são só isso mesmo.
Beijos;



11 novembro 2012

Conhecendo as amigas com MG *-*




Oii minha gente linda. Venho contar do meu final de semana, em especial o domingo. Ontem eu fui na casa do meu cunhado e lá jogamos e nos divertimos bastante não parava de chover.
Hoje foi um grande dia. Conheci as meninas que tem Miastenia Gravis que moram aqui no RJ. O encontro foi marcado no Norte Shopping e eu levei a família toda. Mamãe, Papai, Irmã e Cunhado. Lá encontramos a Raquel, Janee (com a Filhinha dela *-*), a Wanessa e a Marcela. Foi muito bom conhecer elas, são divertidas, alegres e nem parece que já passou tanta coisa com essa doença. Trocamos experiências, contamos história e assim conhecemos umas as outras. O dia ficou lindo, fez um sol bem quente. Foi um almoço inesquecível. Adorei mesmo, espero ter outros encontros tbm e quem sabe outras pessoas tbm poderam ir. E agora vou descansar porque ninguém é de ferro. rsrs'

Mamãe, eu e Raquel (Eu consegui fazer a minha Mãe ir no shopping)...


Eu, Raquel e Janee


Wanessa, Eu, Raquel, Marcela e Janee.


Wanessa e Eu *-*


Beijos e boa semana a todos !!

03 novembro 2012

AUTO-HEMOTERAPIA


Então hoje eu venho mostrar uma pesquisa minha sobre auto-hemoterapia. Fiz a pesquisa quando precisei fazer e melhorei muito. No começo eu pagava p fazer um moço que sempre vinha aqui em casa aos sábados, depois consegui que uma amiga minha da escola fizesse pra mim pq estava precisando de novo. Fiz um tempo tbm e melhorei e até hoje eu não precisei mais fazer de novo. É bem simples e não dói. Uma amiga minha tbm começou a fazer e melhorou muito. O bom é que qualquer pessoa pode fazer, mais é proibido pela Anvisa então nem todo mundo vai querer fazer. Pra quem tem dúvidas e se interessou com relação a esse tratamento é só ler o resto do poste. Fique a vontade pra tirar suas dúvidas. bjoos !!



- AUTO-HEMOTERAPIA -
O QUE É:

A auto-hemoterapia é, como o próprio nome sugere, a terapia com utilização de sangue da própria pessoa. O sistema consiste em retirar 5 ml, 10 ml ou 20 ml de sangue da pessoa e, no mesmo momento, aplicá-lo no músculo (braço ou nádegas) de forma que o corpo do indivíduo crie mecanismos de defesa elevando os níveis de macrófagos de 5% para 22% (São os macrófagos que fazem a "limpeza" do nosso corpo, eliminando a fibrina, bactérias e vírus do organismo e são produzidos pela medula óssea). Esses níveis elevados de defesa, criados pelo próprio organismo, atingem o pico após 8 (oito) horas de aplicada a injeção e duram por até 05 (cinco) dias, quando então começam a diminuir até atingirem os valores normais de uma pessoa sadia (5%).

Logicamente que, aumentando a defesa do próprio organismo, este está menos sujeito a uma série de enfermidades. Para quem não sabe, o remédio, quimicamente preparado pelos laboratórios, não curam doenças. Eles "forçam" o corpo a produzir essas defesas. Assim, o sistema é o mesmo sob o ponto de vista genérico só que sem a necessidade do uso de medicamentos - a maioria deles com efeitos colaterais. Outra vantagem é o custo praticamente zero (o que vai de encontro aos interesses dos laboratórios).

DOSAGEM:
Dependendo do caso, se não for grave, a dosagem pode ser de 5 ml, dividindo 2,5 ml em cada deltóide (músculo do braço) ou em cada glúteo. Esta dosagem é para crianças. Normalmente, para adultos, a dosagem ideal é de 10 ml, dividido em 2 partes (5 ml em cada braço ou 10 ml no glúteo). Em casos gravíssimos, Dr. Moura recomenda 20 ml.

OPINIÃO:
Por Fernando Toscano:

Em 2004 iniciou-se uma verdadeira "guerra nos bastidores" quando o médico clínico-geral, Dr. Luiz Moura, atualmente com 82 anos, do Rio de Janeiro, resolveu "abrir a boca" e confessar os benefícios desse tratamento alternativo, válido e barato, capaz de ajudar a curar doenças e auxiliar no tratamento de outras, concedendo uma entrevista que foi gravada em vídeo - reportagem de Ana Martinez e Luiz Fernando Sarmento - e hoje está circulando em todo o país. São milhares de relatos favoráveis, pessoas que fazem uso da auto-hemoterapia gerando grandes benefícios à sua saúde.

Eu mesmo, sou adepto da hemoterapia, desde o início de abril/2007 e me sinto muito bem, mais disposto, pois meu ritmo de vida é alucinante - trabalho 6 dias por semana, em média 14 horas por dia ainda encontro tempo para me divertir e fazer parte de trabalhos sociais junto às comunidades da igreja na qual faço parte. As pessoas me questionam coisas do tipo: "- Fernando, fico admirado (a) como você agüenta um pique desses todos os dias". Outro dia estive a pensar e vi que, realmente, cada vez me canso menos e estou sempre disposto o que não acontecia até o início deste ano (me sentia extremamente cansado e ansioso).
Uma quantidade enorme de pessoas tem procurado, com sucesso, adotar a prática da auto-hemoterapia e, como não poderia deixar de ser, começaram as pressões contrárias. O Conselho Federal de Medicina (CFM) e a ANVISA foram os primeiros: médicos e farmacêuticos estão proibidos de utilizar a técnica pois, segundo eles, não "existem estudos científicos que comprovem algum benefício ao usuário da auto-hemoterapia e os riscos não foram ainda avaliados". Posteriormente, dia 22 de abril de 2007, a Rede Globo de Televisão, em cadeia nacional, no programa "Fantástico" fez uma série de críticas ao Dr. Luiz Moura e sua técnica, mesmo ouvindo diversas pessoas com opiniões favoráveis à auto-hemoterapia e tendo sido comprovados diversos benefícios desse "tratamento alternativo" .

Bye :)

20 janeiro 2012

Visita ao médico + novidades


Ei meu povo. Tudo bem ? Comigo tudo beleza. Ontem eu fui no Dr Márcio meu médico e foi tudo tranquilo, ele fez o de sempre perguntou como passei e se aconteceu alguma coisa. Ai tive que contar que aumentei o corticoide pq sentia meus braços pesado e um pouco de dificuldade pra comer, ai ele disse que tudo bem vou continuar com 30mg até eu voltar lá e tomar todos os dias o daforin. É isso, lá estava um pouco cheio mais até que não demoramos p vir embora saímos de lá era 7 horas e o céu desabando em águas né. Muita chuva. Hoje o Jamal brincou bastante, já melhorou da patinha q estava magoada e está mais alegre também. Já está se acostumando sem os irmãos dele... 
E agora como prometido a foto do mousse de maracujá que eu e meu pai fizemos e ficou uma delícia. 

Meu mousse de maracujá.

Agora quero aprender a fazer mais sobremesas. Vou buscar mais receitas pela internet e depois fazer aqui p família. rsrs'
É isso, uma ótima sexta pra todos.
Beijos ♥


11 janeiro 2012

Anti-depressivos ajuda no tratamento de MG!


Oie amores, vamos falar um pouquinho sobre MG. Vejo que tem alguns que andam meio estressados, com medo de ter crises e até muito ansiosos. Bom eu tomo anti-depressivo, pq quando eu sai do hospital depois de uma forte crise que acabei ficando na UTI e entubada, fiquei com medo de deitar e acabar ficando sem ar, fora a ansiedade e o medo de dormir sozinha. Isso tudo levou o meu médico me passar um remédio pra isso bem fraco é o Daforin. Tomo uma vez no dia pela noite geralmente na hora da janta e assim consigo dormir muito bem. Evito ficar tomando ele direto, pois tomo já muito remédio só tomo mesmo quando vejo que estou estressada e ansiosa ou se abusei muito saindo como da outra vez que fui em 3 shows seguidos e ai eu tomava e dormia super bem e no dia seguinte já estava pronta pra outra. No momento não estou tomando, não vejo necessidade . Mais é isso esses remedinhos ajudam e muito na Miastenia Gravis, mas é sempre bom perguntar p médico qual o indicado pra se tomar, cada organismo reage de um jeito e esses remédios são vendidos com receitas controladas. Então é isso; Qualquer dúvida é só perguntar! Ahh e se puder gente me ajuda curtindo minha página no face ? Se curti me avisa que se vc tiver tbm farei o mesmo. Obrigada viu ?! *-*

Beijinhos amores. !!

10 setembro 2011

Aprendendo sobre Azatioprina

Vamos entender melhor esse medicamento que em alguns casos traz uma melhora signficativas. Algumas pessoas quando começa a usar esse medicamento não sabe como ele atua no nosso organismo e nem sabem que ele demora meses pra começar a fazer efeito. E com isso resolvem parar de tomar e não tem paciência de esperar pelo efeito dele.

- AZATIOPRINA

A azatioprina é um medicamento que reduz a imunidade (defesas contra as infecções e de outros tipos).

Atua interferindo com os processos necessários para as células se dividirem, sendo particularmente importante a sua ação num tipo de glóbulos brancos do sangue, os linfócitos.

É administrada sob forma de comprimidos. Embora tenha menos efeitos adversos que a ciclofosfamida (outro medicamento também utilizado para tratar o mesmo tipo de doenças), a azatioprina pode ter alguns efeitos adversos e a sua utilização deve ser vigiada cuidadosamente.

São raros os efeitos sobre o tubo digestivo (aftas da boca, enjoos, diarreia, dores de estômago). As alterações do fígado podem ocorrer, mas são raras também. É frequente uma redução do número de glóbulos brancos do sangue (leucopenia), que depende da dose utilizada e não se acompanha de problemas. É rara a redução de glóbulos vermelhos ou de plaquetas.



Como com outros medicamentos que reduzem a imunidade, este tratamento expõe os pacientes a um risco aumentado de infecções; a infecção pelo Herpes zoster (vírus que causa a catapora e o zoster) em particular é observada com maior frequência em pacientes tratados com azatioprina.

~ x ~~ x ~~ x ~

Bom, no meu caso comecei a usar o azatioprina a 2 anos e minha vida tem melhorado bastante. Tudo que eu não fazia e dependia da minha mãe pra fazer hoje já posso fazer sozinha. Comigo ele deu muito certo. Espero que tenham entendido melhor...

beijoos e bom fim de semana !

08 setembro 2011

Entendendo corticoides

Pra quem ainda tem dúvidas sobre esse medicamento e faz uso, precisa saber dos riscos dele e dos benefícios que ele trás. Muita gente ainda tem dúvidas e param de tomar ele do nada, isso é perigoso e entenda o porque.Achei na internet em minha andanças umas coisas falando sobre ele e resolvi postar aqui pra vocês entenderem melhor.

- COSTICOSTERÓIDES (CS)


Os corticosteróides são um grande grupo de substâncias químicas (hormonios) produzidas pelo nosso organismo. Estas mesmas substâncias, ou seus derivados, podem ser produzidas em laboratório e utilizadas para o tratamento de várias doenças.

Estes medicamentos também são conhecidos pelo nome de glicocorticóides, mas a sua designação mais corrente é de corticosteróides (CS). São medicamentos que atuam de forma muito rápida e potente suprimindo a inflamação através da interferência com as reações imunológicas de uma forma complexa. São frequentemente utilizados para obter uma melhora rápida dos sintomas antes que outros tratamentos utilizados em combinação possam começar a atuar.

Além de alterar a imunidade (são imunossupressores) são anti-inflamatórios potentes, e estão também envolvidos em muitos outros processos de regulação do nosso organismo como, por exemplo, na função do coração e dos vasos, nas respostas ao stress, no metabolismo das gorduras, dos açucares e da água, e na regulação da pressão sanguínea, entre outros.

Paralelamente aos seus efeitos terapêuticos potentes, existe o risco de numerosos efeitos adversos graves , associados particularmente ao tratamento a longo prazo com os CS, sendo por isso muito importante que o médico seja experiente quer na doença, quer nas formas de melhor utilizar estes medicamentos, de modo a reduzir ao máximo possível, os seus efeitos adversos.

Doses e formas de administrar os corticoides (CS)



Os CS podem ser administrados de forma sistêmica (pela boca, ou injetável no músculo ou na veia) ou injetável localmente (nas articulações mais freqüentemente ou nos olhos mais raramente, em casos de uveíte por exemplo).
As doses e formas de administração serão escolhidas pelo médico, de acordo com a doença de que a criança sofre e da sua gravidade. As doses altas, particularmente quando dadas por injeção (pulsos), são muito potente e atuam rapidamente.

Os comprimidos existem em tamanhos diferentes, contendo diferentes quantidades de medicamento, assim como preparações líquidas ou xaropes para crianças pequenas. A prednisona e a prednisolona são os CS mais frequentemente utilizados.
Não existem regras gerais aceitas por todos, relativas às doses e frequência de administração destes medicamentos.

Se forem tomados só uma vez por dia (geralmente de manhã) ou em dias alternados, os seus efeitos adversos serão muito menos importantes, mas a sua potência também será menor que se forem utilizados em doses repartidas ao longo do dia (as quais devem ser reservadas para crianças com doença muito grave).

Quando as doenças são muito graves, muitos médicos preferem doses altas de Metilprednisolona, que é administrada no soro e por gotejamento contínuo e lentamente por 1-2 horas, geralmente uma vez por dia em vários dias seguidos, sendo comumente chamada de “pulso”.

A injeção de CS de ação lenta dentro das articulações inflamadas (intra-articular) é o tratamento de escolha em algumas formas de artrite. Estes CS (geralmente o Hexacetonide de Triancinolona – o mais eficaz de todos – ou o Acetonide de Triancinolona) têm efeito anti-inflamatório persistente dentro da articulação injetada, sem contudo causar os efeitos sistêmicos dos CS oral ou injetável.

Porém, a duração deste efeito é muito variável, podendo durar de semanas a meses na maioria dos pacientes. Uma ou mais articulações podem ser tratadas em cada sessão de infiltração, utilizando uma combinação de analgésicos tópicos (p.ex: creme ou spray anestésico), anestesia local, sedação (com Midazolam, por exemplo) ou anestesia geral, dependendo do número de articulações a ser tratado em cada sessão e da idade do paciente.

Efeitos adversos dos corticosteróides (CS)

Dois tipos principais de efeitos adversos pode ocorrer: os resultantes do uso prolongado de doses altas, e os devidos ao abandono precipitado do tratamento. 
Se os CS forem tomados continuamente durante mais de um mês não podem ser interrompidos de repente, pois isso poderá causar problemas muito graves para o paciente. Estes acontecem devido à produção insuficiente dos CS do próprio organismo, que é suprimida pela administração do medicamento. A descontinuidade do tratamento tem que ser feita com redução lenta e progressiva da dose, num processo chamado de “desmame” dos CS.

A eficácia, bem como o tipo e a gravidade dos efeitos adversos dos CS são muito variáveis de paciente para paciente, sendo por isso difíceis de se prever. Os efeitos adversos têm habitualmente relação forte com a dose total utilizada e a forma de administração, por ex: a mesma dose diária total tem mais efeitos adversos se for dada, de forma fracionada várias vezes ao longo do dia que quando é administrada numa dose única diária.



O efeito adverso mais visível dos CS é o aumento exagerado do apetite, difícil de controlar e que resulta em aumento de peso e aparecimento de estrias na pele (parecidas com as que muitas mulheres têm na barriga, durante a gravidez). A manutenção de uma dieta cuidadosa, com pouca gordura e açucares e rica em fibras (frutas e hortaliças) ajudará a reduzir a tendência para o aumento de peso.

A acne (espinhas) no rosto e tronco pode ser controlada com cremes. Problemas do sono (insônia) e alterações da disposição, e do humor com sentimentos de alegria ou tristeza inexplicados, são frequentes. Se o tratamento com CS for prolongado, é frequente desaceleração do crescimento.

As defesas contra as infecções também são alteradas, podendo haver infecções mais graves ou mais frequentes, o que dependerá da extensão da diminuição da imunidade do organismo. A varicela pode ter uma evolução grave nas crianças com redução da imunidade, sendo por isso importante alertar imediatamente o médico se a criança tratada com CS tiver os primeiros sinais de varicela ou souber que esteve em contacto com alguém com a doença. Dependendo da situação individual podem ser utilizados anticorpos contra o vírus da varicela e/ou medicamentos anti-virais.

A maioria dos efeitos adversos silenciosos podem ser revelados pela vigilância médica cuidadosa. Estes podem incluir:
Osteoporose, que é uma diminuição da resistência dos ossos, levando a fraturas com traumas mínimos. A osteoporose pode ser identificada por um exame especial, chamado densitometria óssea. Sabemos que será útil administrar um suplemento diário de cálcio (cerca de 1 gr/dia) e Vitamina D (250 UI/dia) para reduzir a probabilidade de se desenvolver osteoporose nas crianças tratadas com CS.

Os efeitos adversos sobre o olho, incluem a catarata e o aumento da pressão dentro do olho (glaucoma). 
Se surgir aumento da pressão arterial (hipertensão arterial) uma dieta com pouco sal será muito importante.
O açúcar no sangue (glicemia) pode subir, causando diabetes provocada pelos CS, sendo então indispensável uma dieta pobre em gorduras e em açúcares.

ATENÇÃO

Por isso tudo temos que ter cuidado pra não pegar infecção, tipo gripe e resfriados e sempre estar fazendo exames de sangue, fezes e urina (os mais comuns). É sempre bom pedir para o médico pra ficarmos de olho. E nada de tirar o corticoide do nada, pra depois não sofrer as consequências, tem que ser aos poucos e com o acompanhamento do seu Neuro. Espero ter ajudado um pouquinhos. Qualquer dúvida poste aqui e se quiser eu respondo por email tbm.... 

:)