Entrevista com Mayumi Miura

Tem um bom tempo que eu não trago uma entrevista para vocês. Dessa vez que entrevistei uma amiga muito querida apesar de não conhecer pessoalmente e ela também tem miastenia. 

Então vamos lá...

Entrevista com Cleciane Cruz

Olá meu povo, como estão? Bom, como eu havia prometido uma entrevista nova venho cumprir essa promessa. Dessa vez vcs vão conhecer mais uma amiga minha que também tem Miastenia e vão ver tbm que nem todos com Miastenia são iguais ou tem os mesmos sintomas e dificuldades. Espero que tomem ela como um exemplo pq ela realmente me surpreendeu.

Minha entrevista

Gente eu recebi um convite para dar uma entrevista no blog O Peso do Preconceito e queria mostrar pra vocês um pouquinho mais de mim. Fiquei muito feliz em poder dar essa entrevista pra mostrar mais o que eu acho disso tudo que aconteceu comigo. Eu sei que eu mudei muito e nada disso me faz infeliz elo contrário me da mais vontade de ser feliz. As vezes eu paro e reflito e vejo como tem gente que tem saúde e vive reclamando da vida por coisas tão insignificantes. Mais vamos lá saber mais um pouco sobre mim e se puderem comentem tbm ficarei muito feliz.

http://opesodopreconceito.blogspot.com.br/2013/03/eu-tenho-miastenia-gravis-com-aline.html

Tenham um ótimo final de semana.

Beijos !!

Conhecendo a Liliany Bodart

Liliany Bodart

Nome: Liliany Bodart de Souza

Idade: 29

Profissão: Advogada e Servidora Pública 

Estado civil: Divorciada

Qual seu estilo? Depende do dia e da ocasião, não tenho um estilo único.

Filme: 12 homens e uma sentença.

Hobbys: Música, Meditação, leitura

Um amor: minha família sempre.

Sonhos: Que um dia eu abra a página de notícias na internet e leia: "Foi descoberta a cura para a Miastenia Gravis"

(claro não só a cura da Miastenia, mas de tantas outras doenças que atingem parte da população)

Medos: De perder meu filho.

3 coisas que não vive sem: Minha fé, um trabalho e o tão necessário Mestinon 60 mg (rsrs),  

Se arrepende de algo ? Sim, mas são águas passadas e foi superado.

Como você foi diagnosticada com a Miastenia Gravis? Comecei a sentir fraqueza pra falar, mastigava de forma lenta, não conseguia engolir os alimentos e quando bebia água ela voltava pelo nariz. Após isso os braços não suspendiam mais e os olhos foram ficando esquisitos até o ponto de enxergar tudo duplicado.

Fui a um médico, que por sua vez, assustado chamou outro (neurologista) e esse constatou quase de imediato e no mesmo dia receitou-me o Mestinon, depois vieram os exames e as agulhadas pavorosas da eletroneuomiografia para confirmação oficial.

Pra você o que a miastenia te ensinou ? Ser mais paciente comigo mesma, olhar o mundo em câmera lenta, se hoje não consegui

fazer algo, tudo bem, tenho amanhã. Aprendi a lidar com limites, mas principalmente, aprendi a orientar a minha mente. 

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia ? Sim, de vez em quando tem alguém que me olha diferente quando falo da minha condição, ou não acreditando ou com medo de que seja contagioso (risos), o preconceito mais comum é no estacionamento quando saio andando do carro, mesmo portando credencial, carteirinha da ABRAMI. 

Enfim, as próprias autoridades não estão preparadas para a inclusão e nem para o conceito do deficiente não aparente.

Que sintoma mais te incomoda ? A falta de sincronia entre pensar e falar. 

Se aceita do jeito que vc é agora ? Aceito, acho que se revoltar é pior, não tem volta (até então), ou aceito ou deprimo e resolvi aceitar e ser feliz do jeito que é pra ser. 

Não sou melhor do que ninguém, existem muitas pessoas na minha condição ou até em condições mais difíceis do que a minha.

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você? Todo dia aprendo um pouco mais. Aprendo grandes lições quando vejo as pessoas se superando, atravessando limites e barreiras. O que depois da miastenia fiquei mais atenta aos exemplos das pessoas portadoras de necessidades especiais.

Um lugar que gostaria muito de conhecer: Pantanal

Uma frase: Vim no mundo a passeio, mas isso não é de graça, preciso trabalhar e estudar.

Fale um pouco de você: Faço da Miastenia apenas um detalhe na minha vida, ela não é o enredo principal da peça, por mais que queira a todo momento chamar atenção, seja com sintomas, ou com horários para medicação, ela nunca vai passar de uma figurante apenas aguardando a hora de ganhar as contas junto com sua bagagem. 

Eu CREIO com uma força enorme dentro do meu coração que a cura vai vir.  

Deixe seu recado para os nossos leitores: Tenham fé SEMPRE, pois se ela pode remover montanhas, um corpo cansado não é nada.

Essa Amiga me encanta com seu alto astral e sempre com pensamentos positivos. Só conheço pela internet mais a amizade já se torna bem forte. Trocamos experiências e peço alguns conselhos tbm né ?! Adoroo ela *-*

Vcs conheceram mais uma pessoa portadora de Miastenia Gravis e mais uma vencedora também, pq só quem tem entende o outro.  E nem sempre o que sentimos é preguiça. É isso!

Boa semana e beijos !!

Conheça Jess Medeiros

Como prometido a entrevista que eu tinha comentado com vcs que faria. Vcs vão conhecer a minha amiga blogueira que conheci pelas minhas andanças pelos blogs. Jess (como gosta de ser chamada) se tornou uma grande amiga minha virtual, já nos falamos pelo skype e eu adoro conversar com ela e quando não converso chego a sentir falta sabe?! Então vamos conhecer um pouco mais sobre essa minha amiga. *-*

Nome: Jessika Ramos Da Silva Medeiros

Idade: 23 anos

Estado civil: Muito bem casada

Profissão: Do lar

Qual seu estilo? Casual

Filme: O exorcismo de Emily Rose

Hobbys: Sair com a família, internet e assistir as series que amo.

Um amor: 3 ta?! Filha, marido e o Dhody.

Sonhos: Morar em um país frio sem esse calor maldito do Brasil

Medos: Perder quem amo

3 coisas que não vive sem: tv acabo, internet e ventilador

Se arrepende de algo ? Jamais

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com alguma situação ? Quando tive crises de TOC sofri preconcceito por parte de algumas pessoas ignorantes da minha família, que disseram que oque eu tinha era frescura e falta do que fazer.

Se aceita do jeito que vc é agora ? Eu tenho tudo oque sempre quis, pra ser completa preciso eliminar uns 20 kg.

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você ? Sim, o toc, a dor que ele me trouxe a expericência sofrida que passei com conta disso. E ficou a seguinte frase: A mente é um labirinto onde qualquer um pode se perder.

Um lugar que gostaria muito de conhecer: Canadá

Uma frase: Me descreva como quiser, receba de mim oque merecer.

Fale um pouco de você: Sou alegre, extrovertida, engraçada, preguiçosa e amo muito os animais e sempre faço que posso pra protege-los.

Deixe seu recado para os nossos leitore: Seja oque vc quer e não oque os outros querem que seja.

Pra quem quiser conhecer mais sobre ela visite o blog dela o Batalha Final, espero que sigam e visitem tbm. Espero que tenham gostado da entrevista e de conhecer mais minha amiguinha virtual. Prometo que farei mais entrevistas por ai viu ?! Bom final de semana a todos.

Beijos ♥

Conhecendo Jéssica Lira

Perfil
Nome: Jéssica Cuerci
Idade: 18 anos
Aniversário: 04 de JULHO.
Emprego: Nenhum.
Estado Civil: Namorando
Onde vive (casa ou apartamento): Casa
Irmãos: Sim, a dona do blog.
Animais: 3. A veterana cadela Totó, a calopsita Pepy e o gatinho Sammy.
Fuma: CREDOO, não!
Bebe: Muito raro, ñ gosto mto.


Aparência
Piercings: Sim, no nariz.
Tatuagens: Ainda ñn.
Aparelho nos dentes: Simm, mas já vou tirar.
Roupas: Gosto de roupas da moda. =)
Cor dos olhos: Castanhos.
Cor do Cabelo: Louros.


Favoritos
Cor: Rosa e prata.
Número: 12
Animal: Gato
Flor: Copo de leite e rosa amarela.
Comida: Batata frita.
Sabor de Sorvete: Chocolate.
Doce: Brigadeiro.
Bebida Alcoólica: Champanhe.
Tipo de música: Um pouco de tudo, letras românticas ou divertidas.
Banda/artista: Bruno Mars.
Música: Talking to the moon.
Livro: Memórias de um cabo de vassoura. rs;
Filme: A procura da felicidade.
Programa de TV: Temporada de moda capricho e super Nanny.
Melhor amigo(a): Bah e Vag. s22
Dia da Semana: Dia em que Ele está comigo. =))
Esporte: Que eu pratico é corrida, mas eu gosto um pouco de futebol e volei.


Vida Amorosa
Nome da Pessoa Amada: Gabriel s2
Estão juntos há quanto tempo: Vamos completar 1 ano e 9 meses no dia dos Namorados. *----*
Local em que se conheceram: Na praça.
Foi amor à primeira vista? Quase.
Quem deu o primeiro passo? Ele NE.
Já te deu flores: Várias vezes.
A coisa mais doce que ele te deu: Todas as coisas, mas a principal é a presença e o amor dele.
Um sonho de vocês dois: Casar. *-*
Uma curiosidade do casal: A gente combina de ñn comer besteira dia de semana.
Quem tem mais ciúme? Os dois têm, mas eu sou pior.
Ele se dá bem com a sua família? SIMM.
E você com a dele? MEGAMUITOBEM. :D


Curiosidades
Sabe dirigir? Simm.
Tem carro/ moto? Nãoo.
Fala outra língua? Não.
Coleciona algo? Tô colecionando pincéis de make up.
Fala sozinha? Sim, mas ñ em voz alta, rs;
Se arrepende de alguma coisa? Sim, váaaaaaaarias coisas.


Religião:
Confia nas pessoas facilmente? Facilmente ñn.
Perdoa facilmente: Depende do fato.

Se dá bem com os teus pais? Sim, nos amamos. *-*

Desejo antes de morrer: Realizar todos os meus desejos antes de morrer.
Maior medo: Perder a pessoa que eu amo.
Maior fraqueza: Ser ignorada.
Toca algum instrumento? Não, mas gostaria. =/
Escreveu alguma poesia? É, acho que já.
Cantou em público? Simm. kkkk Já cantei no coral da igreja.
Fez alguma performance em palco? Sim, ja dancei na igreja.
Andou de Patins? Simm, sinto saudades.
Teve alguma experiência que quase morreu? ÑN.
Sorriu sem razão? Várias vezes.
Riu tanto que chorou? Já. É bom, mas quando isso acontece é sinal que eu ñn vou parar de rir nem tão cedo.
Como você está se sentindo hoje: Muuito feliz e com frio!
O que te faz feliz: Ver Ele s2, sair com a família p um lugar legal, sei la...
Com que roupa está agora? Po, me pegou num dia ruim. Estou feia! De moleton e casaco, kkk.
Cabelo: Ta pro alto e preso. Ele ñn costuma estar assim eihm, pode perguntar aos íntimos. (y
Brincos? Dos 3 furos, só estou com brinco em 1 deles de cada orelha. rs;
Algo que você faça muito: Ver tv. rs;
Conhece alguém que faça aniversário no mesmo dia que você? Ainda bem que não. Não gostaria de ter prejuízo no dia do meu niver. rs;
Está confortável com o teu peso: É, melhorei bastante. =)


Acabe a frase:
Gostaria de ser... Bem sucedida e ainda mais feliz.
Eu desejo... Que a minha irmã fique 100% curada, se livre de todos os remédios e que seja ainda mais FELIZ.
Muitas pessoas não sabem... Respeitar o próximo e suas diferenças.

Conhecendo a Paula

Nome: Paula de Castro Mendes

Idade: 4.4 rsrsrs, adoro estar madura!! Amo o dia do meu aniversário ainda como menina...

Profissão: Médica psiquiatra e homeopata, porém aposentada há 6 anos, pela miastenia.

Estado civil: Divorciada, graças a Deus!! (mas muito amiga do ex, pai de minha filha)

Qual seu estilo? Bem versátil, depende da lua rsrsrs...

Filme: Policial, suspense e ação juntos, ou um filme de muita sensibilidade, como "A Partida", por exemplo.

Hobbys: Filmes e interagir com as pessoas e o mundo

Um amor: Stella Maya, minha filha

Sonhos: Conseguir viajar para a praia com ela.

Medos: Perder meu pai; não melhorar mais do que isso; não ser uma boa mãe.

3 coisas que não vive sem: tv, internet e amigas

Se arrepende de algo ? Já me arrependi, mas já passou e já me perdoei por isso.

Quanto tempo você tem o diagnóstico de miastenia gravis ? 7 anos e meio, adoeci há 8 anos.

Pra você o que a miastenia te ensinou ? A ser mais paciente e humilde e até mais alegre, comemorar cada vitoriazinha da vida, viver ao máximo quando estou boa e que existem coisas muito mais importantes na vida do que este corpo...

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia ? Não

Que sintoma mais te incomoda ? A fraqueza nas costas e a dor.

Se aceita do jeito que vc é agora ? Sim, me amo muito de qualquer jeito rsrsrs...

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você? Ser mãe, aprendi muito com isso; "um filho coloca a gente no lugar da gente", se é que me entende...

Um lugar que gostaria muito de conhecer: Fernando de Noronha

Uma frase: "Não me pergunte o que a vida fez de mim; pergunte-me o que foi que eu fiz com o que a vida fez de mim..."

Fale um pouco de você: Sou muito alegre, "da paz", disciplinada, de fácil convivência.

Deixe seu recado para os nossos leitores: Comecei a conversar com Aline porque ela entrou no meu blog, essa doçura!! Agradeço por tê-la conhecido, linda!
Queria dizer que acho muito importante a gente encontrar o próprio eixo e ser coerente com ele, para ser feliz.
Viver cada momento da melhor forma possível, celebrar sempre a vida, pois é uma dádiva, por mais difícil que ela possa parecer. Se ela nos der um limão, façamos uma limonada, ou uma caipirinha se for o caso!!
A responsabilidade pela nossa felicidade é nossa, e de mais ninguém...
Se não tem jeito de mudar os problemas, então aprender a mudar a maneira de encará-lo: é tudo um aprendizado! Ser grato por tudo...
Não ter medo de amar, em todas as suas formas possíveis; este é o maior dom que recebemos!!
Um beijo, Aline, obrigada por me dar esta honra de participar um pouquinho do seu blog!!

Mais uma guerreira da Miastenia... A Paula sempre está presente na comunidade e sempre ajudando como pode, mesmo com seus problemas ela sempre arruma um jeitinho de nos ajudar... Te admiro muito beijinhos !

Conheça Luciana Laffront

Nome: Luciana Laffront

Idade: 33 anos

Estado civil: casada

Profissão: costureira (parada por enquanto, motivo : cuidando da saúde)

Qual seu estilo? Sou básica, não sou chegada a muito brilho ou roupas muito curtas, gosto muito de roupa social também. 

Filme: Nossa tantos: O som do coração (lindoooo) ; Antes que o dia termine (lindoooo) ; A espera de um milagre (emocionante) e todos os filmes dos jogos mortais. Kkkkkk sou de extremos, amo romance e terror

Hobbys: pintura, crochê, bordados, artesanatos em geral

Um amor: Meu marido, companheiro pra toda hora, sempre me apoiou, nunca me menosprezou, nem nos piores momentos que tive devido a doença. Amo muito esse homem!! E meu pai, não dá pra colocar só um, sou o que sou devido a ele!!

Sonhos: Ser mãe!!!

Medos: Não conseguir ser mãe e perder meu marido!!

3 coisas que não vive sem: Amor, meu marido, minha família!!!

Se arrepende de algo ? Não, não adianta se estressar pelo que passou, temos é que olhar pra frente o que passou  passou, quem vive remoendo mágoas, desilusões, etc. acaba ficando doente emocionalmente e não vive!

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com alguma situação ? Sim!! Muito! Devido a estar acima do peso, as pessoas esquecem que a obesidade tem inúmeras causas e não só safadeza e falta de vergonha na cara como preferem acreditar, causas que vão de problemas endócrinos até emocionais, depressão ...

Se aceita do jeito que vc é agora ? Sim, estou me amando cada vez mais, me acho lindaaa, vitoriosa, forte e determinada, afinal não é qualquer pessoa que emagrece mais de 30 kg sem remédios e ainda vou emagrecer mais, me aguardem!!!

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você ? Sim, ter ficado doente do pulmão! Eu trabalhava muito e não tinha tempo pra mim, não sabia dizer não, sempre colocava os outros em primeiro lugar em vez de colocar em primeiro as minhas vontades, sonhos e principalmente necessidades, descuidei de mim e fiquei doente (ficava sem comer o dia inteiro porque não tinha tempo de cozinhar, juro! Passava dia e muitas vezes noite costurando), de um jeito que cheguei a pedir a Deus pra morrer e hoje,( melhor mais ainda não estou curada) aprendi a dizer não e a valorizar o que eu necessito primeiro, a me valorizar, a cuidar de mim e quem não quiser me aceitar assim pena, mas não vou voltar a cometer os mesmos erros, não vou me abandonar novamente!!

Um lugar que gostaria muito de conhecer: Fernando de Noronha (quem sabe um dia, não custa sonhar)

Uma frase: Se cair LEVANTE!!! Quantas vezes forem necessárias!!

Fale um pouco de você: Sou romântica, extrovertida, faço amizades muito rápido, sonhadora. Vivo querendo melhorar o mundo sabe, aff meio doida né? Adoro ajudar as pessoas a quem amo e tenho carinho e até quem não conheço, me sinto bem, leve, em paz!!

Deixe seu recado para os nossos leitores:  Seja você!!! Aprendi que as pessoas tem que gostar da gente pelo que realmente somos, sem máscaras!! Só assim conseguiremos realmente ser felizes, pois se não for assim é tudo ilusão, pois, ninguém é feliz verdadeiramente passando por cima de si mesmo somente pra agradar aos outros!! Acabamos nos perdendo, nos abandonando e isso é triste. Valorizem o que vocês tem de bom, melhorem o que não for tão bom assim e se amem!!! Amem a vida e agradeçam todos os dias a oportunidade de estarem vivos, de amarem, de serem amados e de poderem fazer um mundo melhor!!!

- Conheci a Lu fuçando os blogs da vida e comecei a ler a história dela, teve seus momentos ruins mas com a ajuda de pessoas que sempre ficou ao lado dela ela conseguiu superar e agora luta pra emagrecer, nunca vi em uma pessoa uma força de vontade enorme de querer emagrecer e está conseguindo. Cada dia ela tem uma vitória. Tem que ver as receitas dela gente, é dieta mais são de deixar água na boca. Lu torço muito pra vc conseguir chegar ao peço ideal pra sua saúde e continue assim cheia de força de vontade; te admiro muito beijos de seu amiguinha AlineCuerci ♥

Conhecendo a Raquel

Nome: Maria Raquel Rodrigues de Miranda

Idade: 48 anos

Estado civil: casada

Profissão: professora de filosofia, em licença médica e prestes a se aposentar (consequência da MG)

Qual seu estilo? Básico

Filme: Orfeu, aquele com o Toni Garrido. Por 2 motivos: a música tema que virou “a nossa música” (minha e de meu marido, estávamos namorando na época) e porque usei o filme na escola pública de ensino médio que eu trabalhava numa área muito carente do Rio de Janeiro.Me emocionou muito sentir o impacto gerado naqueles adolescentes ao verem um pouco da sua realidade retratada na tela; ver um galã negro, como protagonista e fazendo “o papel do mocinho” (o Murilo Benício fazia o papel do traficante, dono do morro) e por outro lado, o quanto foi desafiador projetar aquele filme naquela escola que ficava numa região dominada pelo tráfico ; enfim, me recorda como era desafiador provocar um ambiente filosófico de reflexão naquelas circunstâncias.

Hobbys: gostava de caminhar, cantar e dançar e agora, acho que meu hobby é a pesquisa (antes da MG, a pesquisa era trabalho).

Um amor: a vida

Sonhos: menos desigualdades entre as pessoas, um mundo mais solidário

Medos: antes da MG eu tinha medo de altura, agora eu acho que o meu pior medo é estar numa situação de emergência, sem condição de me comunicar e nas mãos de pessoas que não conhecem a MG.

Três coisas que não vive sem: a fé em Deus; o amor nas suas duas dimensões: do amar e do ser amado ; e café, porque ninguém é de ferro. kkk

Arrepende-se de algo? Das vezes em que falei por impulso, sem pensar e magoei alguém

Quanto tempo você tem o diagnóstico de miastenia gravis? Um ano e dois meses, mas sinto os sintomas há muito tempo. Eu sempre me exigi muito. Então, quando o cansaço e falta de ar chegavam, quando as pernas falhavam, quando a voz sumia, eu ainda insistia, sempre querendo ultrapassar os meus limites; até que tudo falhou ao mesmo tempo e fui internada.

Pra você o que a miastenia te ensinou? Uma lições muito difíceis e portanto, ainda estou em fase de aprendizado: ser mais paciente comigo mesma, com os outros, com a vida; “ouvir” os sinais do meu corpo e a respeitá-los; ter uma experiência com o tempo que é muito mais rica que qualquer discussão filosófica sobre o tema.

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia? Sim. Infelizmente, dentro da minha própria família. A flutuação dos sintomas ainda é muito mal compreendida. Julgam-nos como se a gente pudesse ter controle sobre isso. Quando estamos bem, deveríamos sair por aí fazendo tudo como era antes ou nos querem trancados em casa (porque senão poderemos ter uma piora); e, quando temos uma recaída, parece que não nos esforçamos o bastante para nos manter bem, ou fizemos algo que não deveríamos, ou queremos chamar atenção, ou pior ainda, que gostamos de estarmos doentes.

Que sintoma mais te incomoda? A dificuldade respiratória porque afeta tudo: a fala, os movimentos, tudo fica difícil, tudo se torna um grande esforço.

Se aceita do jeito que você é agora? Agora, acho que a ficha caiu.

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você? Ter ficado completamente dependente de tudo, de todos enquanto não tinha o diagnóstico e, portanto, não sabia que doença era aquela, se iria ficar assim pra sempre, se iria morrer. Foi angustiante, avassalador. A gente fica muito frágil não só fisicamente, como emocionalmente. E para sobreviver é forçada a revisar toda a sua vida.

Um lugar que gostaria muito de conhecer: É difícil escolher. Encanta-me ver com “olhos de turista” qualquer lugar. Porque o turista presta atenção em detalhes e se emociona com coisas que as vezes o morador local nunca reparou. Gosto muito de conhecer lugares novos, pessoas. Então, não tenho nenhum lugar em especial, mas qualquer um com uma boa companhia.

Uma frase: Um coração agradecido é uma porta aberta para novas bênçãos.

Fale um pouco de você: eu sou uma pessoa otimista, alegre e cheia de vida. Gosto da vida. Gosto das pessoas. E acho que a vida só tem sentido quando a gente a encara como uma missão.

Deixe seu recado para os nossos leitores: A gente pode sempre se reinventar, procurar um novo jeito de ser feliz. Deus confiou em nós, nos deu a vida, acredita no nosso potencial e tá sempre por perto, como o Pai amoroso que é. Nunca estamos sós. Em qualquer circunstância, sempre podemos fazer algo por alguém. Nossa querida Aline é um exemplo disso. Te admiro muito. E agradeço a oportunidade de participar do seu blog. Esse blog é mais uma contribuição para a divulgação da MG, aproxima as pessoas que compartilham dessa doença e traz uma força a mais para continuarmos a caminhada, seja para as pessoas que têm MG ou não. Um abração pra todos os leitores da Aline.

A Raquel sempre promove os encontros de Miastenicos aqui no Rio. Eu ainda não tive a oportunidade de ir, mais vou me esforçar pra ir na próxima vez. Adorei tudo o que ela disse sobre a MG, se expressou muito bem e soube explicar como sentimos quando entramos em alguma crise. Tá ai mais uma guerreira entre nós Miastenicos.  Beijoos !

Conheça minha mamãe Vanilda

Nome: Vanilda Lira

Idade: 44 anos

Estado civil: casadissima

Qual seu estilo? ecletico

Filme: Mudança de ábito

Hobbys: Mexer nas minha plantas

Um amor: minhas filhas e meu marido

Sonhos: ter uma casa independente, ver minha filha curada e desfilar na sapucai..

Medos: de barata e de perder pessoas que amo.

3 coisas que não vive sem: minha familia, meus bichinhos e sem carinho.

Se arrepende de algo ? De ter começado a fumar e nao conseguir parar.

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito ? Não

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você ? Ter cuidado da minha filha quando ela mais precisou de mim e ver o quanto ela superou tudo isso e agora esta muito bem e é um exemplo de vida para muitos que reclamam de fazer coisas tão simples na vida.

Um lugar que gostaria muito de conhecer: Fernando de Noronha.

Uma frase: Amar é viver, vivo porque amo você.

Fale um pouco de você: Sou uma pessoa divertida, adoro minha familia, meus bichinhos e minha plantas. Gosto de passear e de uma geladinha nos fins de semana.

Deixe seu recado para os nossos leitores:  Nunca desista dos seus sonhos e mesmo que isso seja difícil, lute com toda força do mundo porque nada pra Deus é impossível. Viu a experiencia que eu tive com minha ninfa bebe? pois é por isso eu digo que DEUS existe e essa é minha vitória. minha e da minha Aline.

Conheça o Eduardo Araújo

Nome: Eduardo Araújo de Souza

Idade: 37 anos

Estado civil: Solteiro

Qual seu estilo? Confiante!

Filme: Escola de Rock

Hobbys: Escrever e tocar violão

Um amor: Deus e minha vida!

Sonhos: Ver todos bem

Medos: de altura!

3 coisas que não vive sem: Deus Meus familiares e meus amigos

Se arrepende de algo? de ainda não ter feito um bom curso de desenho, mas logo farei

Quanto tempo você te o diagnóstico de miastenia gravis ? um ano aproximadamente

Pra você o que a miastenia te ensinou? Que a força está dentro de você

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia? Acho que as vezes eu mesmo me trato com preconceito, mas chega disso!!!

Que sintoma mais te encomoda? Perda da força pra mastigar e da força pra tocar e disfagia

Se aceita do jeito que vc é agora? Como não me aceitaria? Sou muito melhor agora!

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você ? Sim os dias que passei na UTI foram dias que me mostraram muitas coisas e que me fizeram crescer muito

Um lugar que gostaria muito de conhecer: Roma

Uma frase: Vamos dando risada que a vida tão curta não da pra chorar!!!!!

Fale um pouco de você: Sou uma pessoa tranquila, as vezes ansiosa, temente a Deus, mas ele bem sabe meus pecados, carinhoso mas as vezes irritado, feliz mas com momentos de tristeza, sou um ser humano Graças a Deus!!!

Deixe seu recado para os nossos leitore: Viva sua vida com carinho cuidado e amor e cuidem-se uns dos outros!






O Duda é um cara muito legal, eu acompanho essa luta dele desde quando ele descobriu a MG, um pessoa muito ansiosa, mais está sabendo se controlar e se adaptando a miastenia com seus altos e baixos. Sempre quando ele tem dúvidas vem me perguntar e sempre que eu posso ajudo ele... Duda continue sendo essa pessoa super legal que vc é e nunca perca as esperanças pq todo um dia passa. Beijos!  

Conheça a Ana Azimovas

Nome: Ana Azimovas

Idade: 39 anos

Estado civil: casada

Qual seu estilo? Feliz

Filme: Como treinar seu dragão

Hobbys:Gosto de tudo que faço, então tudo que faço é hobby

Um amor: Deus

Sonhos: eu realizo

Medos: de ter medo

3 coisas que não vive sem: Deus, marido e filhos

Se arrepende de algo ? dos meus erros, falhas e fraquezas

Quanto tempo você tem o diagnóstico de miastenia gravis ?
Fui diagnosticada com miastenia gravis generalizada em 2010.

Pra você o que a miastenia te ensinou ?
Miastenia Gravis não ensina nada ela só tira e quando perdemos algo
temos que nos adaptar, então acho que se apreendi alguma coisa foi a adaptação, a mudança de escolhas, das
prioridades,   a valorizar coisas que antes eram automáticas e agora são realizadas com muito esforço e a escolher
em que e com quem devo gastar a pouca força que tenho disponível .


Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia ? 
Sofri e sofro pela falta de muitos não terem
o conhecimento da  doença, a ignorância, o desconhecimento e a maldade acabam levando ao  preconceito, infelizmente.


Que sintoma mais te incomoda ?
A Miastenia Gravis como doença auto imune prende a gente na gente mesmo, incapacita, limita
e a sensação de impotência e  vulnerabilidade são terriveis, as oscilações  da doença, a dor
gerada pelo cansaço excessivo sem nada fazer, as crises a sensação de impotência e a proximidade com a  morte  presente nas
crises, acho que não tem como quantificar um pior sintoma, somos um todo
e quando a Miastenia gravis esta generalizada e descompensada como meu caso, não tem mais ou pior, tudo é ruim e
tudo incomoda.
 
Se aceita do jeito que vc é agora ?
Sempre,  me aceito e me respeito  e gosto muito de mim.

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você ?
Todo tempo tudo se faz novo e tenho experiências todos os dias, todas tem sua importância, em tudo aprendo e busco corrigir onde acho que
poderia ter agido de outra forma, busco me aperfeiçoar e melhorar sempre.

Um lugar que gostaria muito de conhecer: 
O mundo é lindo e cada lugar tem sua beleza, mas qualquer passeio, viagem,
torna-se perfeito e divertido se estiver junto do meu marido Daniel e meus filhos Amanda e Fabio.

Uma frase: Obrigada Deus por tudo e permaneça sempre  presente na minha vida e junto de mim.

Fale um pouco de você: 
Eu não sei falar muito de mim ...sou assim , gosto de tudo, amo viver, compartilhar...
só não gosto de injustiça e que maltratem pessoas, crianças, animais e destruam o meio ambiente,
as plantas, a natureza que acho linda e perfeita, prefiro preservar e cuidar do que destruir e desvalorizar,
gosto de coisas e pessoas que acrescentem e prefiro me afastar do que não me convêm.
Não posso mudar o mundo, mas posso fazer da minha parte o melhor que consigo, isso é o que busco fazer e ensinar aos meus filhos.

Deixe seu recado para os nossos leitores: 
Para conhecerem um pouco mais de mim visitem meu blog, tem muito de mim lá..
www.anaazimovas.blogspot.com
e obrigada Aline pela sua amizade e por me conceder o privilegio de participar desta entrevista no seu blog que gosto muito õ/

Ana é uma grande amiga que fiz pela internet, sempre quando uma tem dúvidas pergunta pra outra. Ana obrigada por ser minha amiguinha de net. bjooos. *-*

Conheça Paulo Fernando

Nome: Paulo Fernando de  Moura Bezerra Cavalcanti (Isso é um nome ou uma ata?)

Idade:  Trinta e unsssssssssssss  tenho a mesma idade de Pelé e Roberto Carlos....rs. Só não tenho a fama e nem o dinheiro deles. Em compensação sou mais bonito  kkkkkkkk

Estado civil::  Separado ( mas não me divorciei. Continuo portanto casado)

Qual seu estilo? Solitário. Me dou muito bem comigo mesmo. Transparente, digo tudo.

Filme: Os que me deixem alegre ao terminar. Fui colonizado pelo cinema americano.

Hobbys: Pc, Pc, Pc, Pc, Pc.....ler, escrever, pensar e amar muito (enquanto posso....rs.)

Um amor: Meus netos. Amo demais Marina, Paulinho, Fernanda, Maria, Milah, Clarinha e Vinicius. Dois meninos e cinco meninas, mas ainda jogo pelo empate...rs.

Sonhos: Sempre sonhei com a paz. Meu sonho é morar no mundo preconizado pelo profeta Isaías, onde o tigre e o cordeiro convivem pacificamente.

Medos: Meu maior medo é o de ter medo. Ele é uma coisa terrível, assustadora.

3 coisas que não vive sem: PC, meus livros, água de côco gelada.

Se arrepende de algo ? Acho que não. Faria novamente tudo o que fiz.

Quanto tempo você te o diagnóstico de miastenia gravis ?  Os primeiros sintomas em 2004, o olho esquerdo menor que o direito. Já era a ptose e eu nem sabia.

Pra você o que a miastenia te ensinou ?  A ser mais paciente e mais amante da vida,  E, principalmente, o valor de uma bela respirada, puxando o ar pelas narinas e enchendo os pulmões...ah...não tem benção maior.

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia ?  Com essa nojenta não, mas com a paralisia Infantil sim. Quando era bem jovem fui aprovado em um concurso para a Panair do Brasil, no cargo de despachante de aeroporto, aquele que faz o chek-in. ?Cheguei a receber a farda mas depois disseram “na bucha” que eu não poderia trabalhar lá porque manquejava um pouco. Doeu muito naquela hora, hoje vejo que  foi uma tolice que eu não tinha nada que valorizar.

Que sintoma mais te encomoda ? A falta de ar

Se aceita do jeito que vc é agora ? Claro que sim.Me dou muito bem comigo mesmo, lembra?

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você ? Várias. Mas a principal foi a de que deplorar males inevitáveis, é tão insensato quanto rir-se deles. Depois de muito sofrer, entendi finalmente que só teria duas opções: ser feliz ou infeliz. Escolhi a primeira, já que não poderia mudar nada mesmo....

Um lugar que gostaria muito de conhecer: A ilha em que Robinson Crusué viveu.

Uma frase: Eu sou eu e minha circunstância (Ortega Y Gasset)

Fale um pouco de você: Vou falar, Aline: Eu sou eu e minha circunstância, ou seja, eu sou eu e mais tudo aquilo que fez com que eu fosse o que sou.

Deixe seu recado para os nossos leitore::  Somos miastênicos. No momento atual não há cura para essa indesejavel companheira de viagem. É desagradável? É. É penoso, desconcertante, tudo de ruim? É. Estamos fazendo tudo quanto é possível para aliviar os sintomas, estamos....então cara... SEJES HÔMI, POR FAVOR......

O Paulo eu conheci na comunidade de miastenia, um cara que sempre está de bom humor e sempre que tem aguém precisando de alguma palavra de ajuda é ele que te intensiva e te faz mais confiante em si mesmo. Adoro quando ele faz suas piadas sempre me acabo de rir aqui e conto pra minha mãe que tbm adora. rsrs;

Paulo, continue sendo essa pessoa tão maravilhosa que vc é, vc é o avô que eu sempre quis ter pena que eu nao conheci nenhum dos meus avôs. =/ 

Um grande beijos de quem te admira muito. :**

Conheça Brunna Rosa

Nome: Brunna Rosa de Siqueira

Idade: 21 anos

Estado civil: Solteira

Qual seu estilo: Tenho meu estilo próprio (uso apenas o que gosto e o que combina comigo)

All Star eu não tiro nunca do pé, desde criança, não sei andar de salto alto, adoro ser ‘a’ diferente! rsrs

Filme: Sempre ao seu lado

Hobbys:  Fotografar, andar de skate, ouvir música todo o tempo

Um amor: Amor que marcou a minha vida e vou carregar pra sempre foi com quem tive meus melhores momentos, com quem me divertia, ria sempre e tenho muito carinho, Heitor!

Sonhos: Fazer pessoas felizes, isso me deixa sempre feliz.. terminar minha faculdade e meu curso de fotografia!

Medos: Meu maior medo é de não ser compreendida... de confiar nas pessoas e me machucar.

3 coisas que não vive sem: Família (contando com Ódie - meu cão), mestinon heuheuehuehueh  e meu celular!

Se arrepende de algo? 

Sim, uma única coisa que me arrependo, foi querer atropelar os sentimentos tentando esquecer o que meu coração não queria e ter dado chance pra quem brincou cmg!

Quanto tempo você tem o diagnóstico de Miastenia Gravis?

Tenho MG há dois anos e faço tratamento desde maio de 2010

Pra você o que a Miastenia ensinou?

A dar valor as pequenas coisas da vida, a reclamar menos e olhar que sempre tem gente com problemas muito mais sérios!!

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a miastenia?

Sim, na faculdade pelo meu orientador e por uma professora!

Na verdade foi bullying, mas por causa da MG.

Que sintoma mais te incomoda?

O que mais me incomoda na verdade é ter que ficar explicando, (dando aula como @alinecuerci diz) sobre o que é MG...

O que eu odeio é quando está muuuuito quente... eu me sinto mais fraca e fico inxada.. (dói as vezes!)

Se aceita do jeito que é agora?

Siim!! Quando comecei a tomar corticóide eu fiquei #revolts rsrs... mas eu jah tive períodos horríveis por causa da MG, então prefiro o corticóide do que ficar sem andar, sem poder comer nem falar!

P.S. à Faz seis meses que parei o corticóide, tomo apenas o mestinon!

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você?

Eu acredito que tudo o que acontece na nossa vida devemos tirar como lição, não que isso sirva como desculpa quando erramos ou quando as coisas não saem como queremos, mas uma das coisas que tirei como lição foi aprender a amar as pessoas aceitando o amor que elas têm pra dar e que não importa COMO vivemos, quais são as nossas dificuldades, o importante é estarmos vivos!!

Um lugar que gostaria muito de conhecer:Arezzo, Milão, Veneza, Trento, Nápoles.. Viajar por toda a Itália!!

Uma frase: Nada dura para sempre!!

Fale um pouco de você: Bem, eu sou uma pessoa complicada e ao mesmo tempo fácil de lidar.

Eu adoro fazer novas amizades, gosto de pessoas simples, sou muito flexível quando conversam, mas viro na #loc quando me tratam com grosserias e confiança é um problema sério...

Me acho uma ‘garota’ de 17 anos.. Sendo que deveria ser uma mulher de 21 anos terminando a faculdade. Heuehuehuehe...

Sou teimosa, quero tudo do meu jeito, sou ordinária (cuidado comigo! Rsrs) e sou egoísta pra #carai! Heuehuehe

Meu maior defeito é ser Manipuladora!!

Minha maior qualidade é ser Sincera!!

Deixe seu recado para nossos leitores: Gostaria de postar aqui, pra prestarem atenção aos detalhes que realmente importam na vida, não esperem acontecer algo pra parar de reclamar e olhar pra trás... os dias parecem lentos, mas a vida passa muito rápido.

Aproveitem cada dia, cada momento.. pra quando olharem pra trás poderem dizer que erraram, que amaram, que sofreram, que lutaram, que venceram, que foram derrotados MAS QUE VIVERAM!!!

Brunna Rosa! (;        

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 Nháa, a Brunna é uma menina super simpática e linda conheci ela pelo orkut e depois comecei a seguir ela no twitter. Ela sempre escrevia sobre estar deixando de tomar o corticoide e conseguiu fiquei muito feliz por isso. Estamos apenas começando uma nova amizade juntas e espero q dure bastante. Amiga você já tem um espaço especial em meu coração. Grande beijos e obrigada por participar do blog. Espero q goste da fotinha editada tbm. rsrs Bjoos. 

Conheça a Mirna!

Nome: Mirna Zorkot
Idade: 24
Estado civil: Solteira
Qual seu estilo? Eclética
Filme: Se eu fosse você
Hobbys: Sair
Um amor: Família
Sonhos: Conseguir vencer todas minhas limitações causadas pela miastenia
Medos: Perder pessoas que amo,nao ser compreendida pelos outros.
3 coisas que não vive sem: família,belinha e amigos.
Se arrepende de algo ? Não
Quanto tempo você tem o diagnóstico de miastenia gravis ? 4 anos
Pra você o que a miastenia te ensinou ? Dar mais valor a vida
Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia ? Sim
Que sintoma mais te encomoda ? Falta de ar
Se aceita do jeito que vc é agora ? sim
Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você ? Hoje em dia dou mais valor a tudo que esta em minha volta e amadureci muito.
Um lugar que gostaria muito de conhecer: Londres
Uma frase: A vida é cheia de obstaculo ,mas esses obstaculos aparecem para nos mostrar o quanto somos fortes
Fale um pouco de você: Meu nome eh Mirna,nasci na Costa do Marfim.Adoro sair e estudar,todo mundo diz que sou uma menina eletrica hahahah
Hoje moro em Lavras MG e faço faculdade de fisioterapia.
Deixe seu recado para os nossos leitore: Ola pessoal fikei muito feliz da Aline ter pedido pra responder essas perguntas..Nao a conheço pessoalmente,a conheci pela comunidade de miastenia,mas ja a considero uma amigona e uma pessoa muito especial e corajosa....todos que a conhecem devem gostar muito de ser amiga dela...ALine espero um dia ainda te conhecer pessoalmente bjooo.


A Mirna foi a primeira pessoa com miastenia que eu conheci e se tornou minha amiga. No começo de tudo eu sempre perguntava as coisas pra ela e tirava algumas duvidas. Mirna é uma guerreira, e sempre mostra isso quando ela esta em crise e sempre sai nos mostrando a força de vontade que ela tem de viver. Te adoro muito amiga e sempre que precisar estarei aqui mesmo de longe torcendo por você sempre. beijos ;*

Conheça Stephanie

Para a primeira entrevista do blog eu escolhi uma pessoa muito especial pra mim, que conheci pela internet bem no começo da Miastenia e foi uma grande amiga pra mim nas horas em que eu me sentia mais sozinha.



Nome: Stéphanie Araujo
Idade:18
Estado civil: solteira / namorando
Qual seu estilo? ecletica
Filme: shrek *---*~
Hobbys: sair :)
Um amor: Minha mae
Sonhos: ter minha completa independencia
Medos: bichos nojentos :S, altura, perder as coisas e pessoas que amo
3 coisas que não vive sem: sorvete, meu Fred e Meu Lippe
Tem animal em casa? quais e nomes ? Sim!! Dengoso :D
Se arrepende de algo ? de nao ter entendido a minha mae mais cedo, apesar de saber que tudo tem o seu tempo...
Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você ? sim, muitas. uma das mais importantes foi eu ter vindo morar no Rio. aprendi a me virar sozinha em muitos sentidos. aprendi que a gente nao é sozinho, apesar de achar que o mundo desabou.
Um lugar que gostaria muito de conhecer: Disney e  Fernando de Noronha
Uma frase: Vai dar tudo certo.
Fale um pouco de você: eu sou uma menina muito FALADEIRA! rss gosto muito de conversar, sair com meus amigos, com meu namorado. gosto muito de ir a praia, trabalhar e sonho muito em ter a minha propria casa. Gostaria de ter um pouco mais e tempo para ver meus amigos, mas da pra matar a saudade pela net, esse é o lado bom do orkut e msn rss.
Deixe seu recado para os nossos leitores: Oláa amigos da Linee rss.
conheci a Aline de uma forma bem diferente do que possam imaginar. Em uma certa vida fake... pois ée, ela chegou a ser minha mae! amigas a uns.. 3 anos?? creio que isso, ou quase isso. rss.
Se eu for escrever tudo que tenho a falar dela vou ficar aqui atée amanhaa rss.
Uma menina ABENÇOADA, VITORIOSA!! com a Linee aprendi que nao podemos viver reclamando da vida a toa. temos tudo o que temos e nunca estamos satisfeitos..
Aline, como sempre te disse...
Seja a situaça que for, 'acredite naquilo que você crê' que Vai dar tudo certo.
Tudo tem o seu tempo.. é so a gente esperar que a hora vai chegar.

Beijos amorees.
e otima semana.

Desculpa ter falado pouco mas nem to mto inspirada hoje. rss. outro dia voltoo.
Fui-me-eeiii :D

Essa foto foi tirada quando nós marcamos um encontro no shopping pela segunda vez, pois a primeira vez que nos vimos foi em um evento de anime, eu estava mais fraca ainda tomava pouco mestinon estava no começo do tratamento e foi tenso subir a escada lá, mas valeu muito apena eu nunca tinha ido em um evento de anime e foi a primeira vez. Ah, obrigada por sempre me dizer que " TUDO VAI DAR CERTO " e sempre dá. *-*

Te amo muito ♥