11 março 2013

Conhecendo a Liliany Bodart

Liliany Bodart

Nome: Liliany Bodart de Souza

Idade: 29

Profissão: Advogada e Servidora Pública 

Estado civil: Divorciada

Qual seu estilo? Depende do dia e da ocasião, não tenho um estilo único.

Filme: 12 homens e uma sentença.

Hobbys: Música, Meditação, leitura

Um amor: minha família sempre.

Sonhos: Que um dia eu abra a página de notícias na internet e leia: "Foi descoberta a cura para a Miastenia Gravis"
(claro não só a cura da Miastenia, mas de tantas outras doenças que atingem parte da população)

Medos: De perder meu filho.

3 coisas que não vive sem: Minha fé, um trabalho e o tão necessário Mestinon 60 mg (rsrs),  

Se arrepende de algo ? Sim, mas são águas passadas e foi superado.

Como você foi diagnosticada com a Miastenia Gravis? Comecei a sentir fraqueza pra falar, mastigava de forma lenta, não conseguia engolir os alimentos e quando bebia água ela voltava pelo nariz. Após isso os braços não suspendiam mais e os olhos foram ficando esquisitos até o ponto de enxergar tudo duplicado.
Fui a um médico, que por sua vez, assustado chamou outro (neurologista) e esse constatou quase de imediato e no mesmo dia receitou-me o Mestinon, depois vieram os exames e as agulhadas pavorosas da eletroneuomiografia para confirmação oficial.

Pra você o que a miastenia te ensinou ? Ser mais paciente comigo mesma, olhar o mundo em câmera lenta, se hoje não consegui
fazer algo, tudo bem, tenho amanhã. Aprendi a lidar com limites, mas principalmente, aprendi a orientar a minha mente. 

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia ? Sim, de vez em quando tem alguém que me olha diferente quando falo da minha condição, ou não acreditando ou com medo de que seja contagioso (risos), o preconceito mais comum é no estacionamento quando saio andando do carro, mesmo portando credencial, carteirinha da ABRAMI. 
Enfim, as próprias autoridades não estão preparadas para a inclusão e nem para o conceito do deficiente não aparente.

Que sintoma mais te incomoda ? A falta de sincronia entre pensar e falar. 

Se aceita do jeito que vc é agora ? Aceito, acho que se revoltar é pior, não tem volta (até então), ou aceito ou deprimo e resolvi aceitar e ser feliz do jeito que é pra ser. 
Não sou melhor do que ninguém, existem muitas pessoas na minha condição ou até em condições mais difíceis do que a minha.

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você? Todo dia aprendo um pouco mais. Aprendo grandes lições quando vejo as pessoas se superando, atravessando limites e barreiras. O que depois da miastenia fiquei mais atenta aos exemplos das pessoas portadoras de necessidades especiais.

Um lugar que gostaria muito de conhecer: Pantanal

Uma frase: Vim no mundo a passeio, mas isso não é de graça, preciso trabalhar e estudar.

Fale um pouco de você: Faço da Miastenia apenas um detalhe na minha vida, ela não é o enredo principal da peça, por mais que queira a todo momento chamar atenção, seja com sintomas, ou com horários para medicação, ela nunca vai passar de uma figurante apenas aguardando a hora de ganhar as contas junto com sua bagagem. 
Eu CREIO com uma força enorme dentro do meu coração que a cura vai vir.  

Deixe seu recado para os nossos leitores: Tenham fé SEMPRE, pois se ela pode remover montanhas, um corpo cansado não é nada.

Essa Amiga me encanta com seu alto astral e sempre com pensamentos positivos. Só conheço pela internet mais a amizade já se torna bem forte. Trocamos experiências e peço alguns conselhos tbm né ?! Adoroo ela *-*

Vcs conheceram mais uma pessoa portadora de Miastenia Gravis e mais uma vencedora também, pq só quem tem entende o outro.  E nem sempre o que sentimos é preguiça. É isso!
Boa semana e beijos !!


28 comentários:

  1. Eu adorei conhecer pessoalmente a Liliany. Ela é assim mesmo. Excelente entrevista, Aline. Parabéns pelo blog e por tudo que aprendemos com você. Bjs no coração.

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  2. lindo!! AMEI... Bju no coração
    att: katherine

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  3. Isso é muito fofo eu tenho uma alergia dermatitatopica

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  4. Nossa ! E muitas vezes nós não damos valor, por ter saúde e tudo mais... Muito bom o post. Beijos
    ~~ candyteen-official.blogspot.com

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  5. Depois eu fico aqui reclamando da minha renite. Isso serve pra calar a minha boca!
    Beijo :)
    pqngarota.tk

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  6. Adoro esses posts q vc faz para conhecer as pessoas *-*
    Acho uma ideia incrível e divertida!
    Beijoos

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  7. Nossa adorei conhecer sobre esse assunto. é importante estamos por dentro do assunto...linda sua amiga...
    bjinhos
    www.lupinheirorj.blogspot.com.br

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  8. Pra mim vocês são guerreiras!
    Ter uma doença que muitos, até mesmo médicos não conhecem, não é pra qualquer um.
    Eu mesma nem sei se conseguiria.
    Parabenizo vocês pela força, pela garra, e continuo na rezando para a cura de vocêees!
    Te amooo mana! s2

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  9. Muito legal a entrevista. Serve como uma linda lição de vida, e ainda mais pra quem adora reclamar da vida por qualquer besteira.

    Muito guerreira.
    Parabéns Liliany

    Beijosss.

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  10. Nossa qe legal, adorei vc compartilhar um assunto tão importante e a opinião da pessoa com para sabermos como acontece, ela tem uma carinha de novinha não imaginava 29 não, haha
    bj

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  11. Hello from France!
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  12. legal d+++....essa minha prima é só orgulho!!!

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  13. essa minha prima é d+++...exemplo de vida!!
    sensível,inteligente,madura e alto astral !tudo d bom,amo você!

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  14. Gostei muito da entrevista.
    Mas essa parada que você disse, uma doença né? Eu ainda não conhecia.
    Beijos!
    Fofuramentos

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  15. Adorei a entrevista. Vc, como sempre, tá de parabéns, amiga.

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  16. Se identifiquei com ela espero que ela fique bem :3
    just-like-b.blogspot.com.br

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  17. Não conhecia, ela é linda *u*

    Beijos

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  18. Inspiradora! Gostei quando ela falou que Miastenia é apenas um detalhe na vida dela e não o enredo principal *w*

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  19. que legal, é sempre bom conhecer mais a blogueira não é?
    Nossa amei saber um pouco mais sobre você, linda.
    amei o blog e vou voltar sempre, estou seguindo, se tiver um tempinho pra seguir de volta eu agradeço. bjos Anna

    www.obauvintage.blogspot.com

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  20. Adorei a entrevistaaa! Não conhecia a moça rs

    beijos,
    www.deliriosdegarota.com

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  21. ela parece ser super simpática!

    http://juhhrabelo.blogspot.com.br/

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  22. Boa Tarde

    Seu blog é maravilhoso, versátil amei, se você puder der uma passadinha no meu, e por favor retribui a inscrição. Agradeço a todos os blog pelos recados, sigo todos.

    http://arrasandonobatomvermelho.blogspot.com.br/

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  23. Ah! a Liliany é isso mesmo tudo de bom ... e tem um conhecimento maravilhoso, bem resolvida e não se deixa abater, tenho muito orgulho de ser amiga dela ....beijos

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  24. Adorei a Tag!!!Bjs - Suzana Rosa - www.rosachiclets.com.br

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  25. Tem post novo lá no blog, é uma dica mega legal:
    BLOG | TUTORIAL DE MAKE RÁPIDO
    Se quiser seguir, avisa que sigo de volta.

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  26. nossa que legal, uma entrevista completa e bem feita, e ela parece ser super legal mesmo... o preconceito está nas pessoas até quando elas resolvem dar uma de boazinhas e falam alguma palavra que está fora de contexto, infelizmente nós aqui no Brasil e provavelmente em várias outras partes do mundo não fomos criados de uma forma a sermos orientados para as diferenças tanto que até pouco tempo todos os livros didáticos e formas de ensinos só tinham crianças sem nenhuma deficiência e de origem branca.... pelo menos isso mudou um pouco neh? =)

    bjinhus.

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  27. que bela entrevista, gosto destes posts assim

    http://ocopodeleite.blogspot.com/

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