Conhecendo a Liliany Bodart

Liliany Bodart

Nome: Liliany Bodart de Souza

Idade: 29

Profissão: Advogada e Servidora Pública 

Estado civil: Divorciada

Qual seu estilo? Depende do dia e da ocasião, não tenho um estilo único.

Filme: 12 homens e uma sentença.

Hobbys: Música, Meditação, leitura

Um amor: minha família sempre.

Sonhos: Que um dia eu abra a página de notícias na internet e leia: "Foi descoberta a cura para a Miastenia Gravis"

(claro não só a cura da Miastenia, mas de tantas outras doenças que atingem parte da população)

Medos: De perder meu filho.

3 coisas que não vive sem: Minha fé, um trabalho e o tão necessário Mestinon 60 mg (rsrs),  

Se arrepende de algo ? Sim, mas são águas passadas e foi superado.

Como você foi diagnosticada com a Miastenia Gravis? Comecei a sentir fraqueza pra falar, mastigava de forma lenta, não conseguia engolir os alimentos e quando bebia água ela voltava pelo nariz. Após isso os braços não suspendiam mais e os olhos foram ficando esquisitos até o ponto de enxergar tudo duplicado.

Fui a um médico, que por sua vez, assustado chamou outro (neurologista) e esse constatou quase de imediato e no mesmo dia receitou-me o Mestinon, depois vieram os exames e as agulhadas pavorosas da eletroneuomiografia para confirmação oficial.

Pra você o que a miastenia te ensinou ? Ser mais paciente comigo mesma, olhar o mundo em câmera lenta, se hoje não consegui

fazer algo, tudo bem, tenho amanhã. Aprendi a lidar com limites, mas principalmente, aprendi a orientar a minha mente. 

Sofre ou já sofreu algum tipo de preconceito com a Miastenia ? Sim, de vez em quando tem alguém que me olha diferente quando falo da minha condição, ou não acreditando ou com medo de que seja contagioso (risos), o preconceito mais comum é no estacionamento quando saio andando do carro, mesmo portando credencial, carteirinha da ABRAMI. 

Enfim, as próprias autoridades não estão preparadas para a inclusão e nem para o conceito do deficiente não aparente.

Que sintoma mais te incomoda ? A falta de sincronia entre pensar e falar. 

Se aceita do jeito que vc é agora ? Aceito, acho que se revoltar é pior, não tem volta (até então), ou aceito ou deprimo e resolvi aceitar e ser feliz do jeito que é pra ser. 

Não sou melhor do que ninguém, existem muitas pessoas na minha condição ou até em condições mais difíceis do que a minha.

Teve alguma experiência de vida que serviu como lição pra você? Todo dia aprendo um pouco mais. Aprendo grandes lições quando vejo as pessoas se superando, atravessando limites e barreiras. O que depois da miastenia fiquei mais atenta aos exemplos das pessoas portadoras de necessidades especiais.

Um lugar que gostaria muito de conhecer: Pantanal

Uma frase: Vim no mundo a passeio, mas isso não é de graça, preciso trabalhar e estudar.

Fale um pouco de você: Faço da Miastenia apenas um detalhe na minha vida, ela não é o enredo principal da peça, por mais que queira a todo momento chamar atenção, seja com sintomas, ou com horários para medicação, ela nunca vai passar de uma figurante apenas aguardando a hora de ganhar as contas junto com sua bagagem. 

Eu CREIO com uma força enorme dentro do meu coração que a cura vai vir.  

Deixe seu recado para os nossos leitores: Tenham fé SEMPRE, pois se ela pode remover montanhas, um corpo cansado não é nada.

Essa Amiga me encanta com seu alto astral e sempre com pensamentos positivos. Só conheço pela internet mais a amizade já se torna bem forte. Trocamos experiências e peço alguns conselhos tbm né ?! Adoroo ela *-*

Vcs conheceram mais uma pessoa portadora de Miastenia Gravis e mais uma vencedora também, pq só quem tem entende o outro.  E nem sempre o que sentimos é preguiça. É isso!

Boa semana e beijos !!