Minha história...

Pra quem não sabe da minha história eu vou contar pra vocês.
24 anos contados e uma adolescente que tem sua vida completamente mudada da noite para o dia. #tenso

Papai, eu e Mamãe


Nasci dia 14/02/1991 em um dia de carnaval, pra tu ver como eu adoro uma festa. Rsrs
Sempre fui uma menina normal, e saudável. Só teve uma vez que operei a garganta e o nariz, coisa que quase toda criança faz, mas foi tudo tranqüilo nada demais. Adorava ir pra escola e sempre estudei na mesma sala que a minha irmã, não somos gêmeas só começamos a estudar juntas e isso foi por um bom tempo até chegar 2007 onde começamos o ensino médio e fomos pra escola particular. No começo tudo uma maravilha, muitos amigos, muito estudo. 
Eu com 16 anos. *-*


Mas quando chega em maio começo a sentir algo diferente na visão, via demais Estava com visão dupla, era tudo duplicado na minha frente. Na escola pra copiar já estava ficando complicado eu tinha que fechar um olho pra poder ler o que estava escrito. Falei com meus pais neh, fui no ofitalmo q não viu nada de deferente e pediu p que eu procurasse um Neuro. Mas ai, quando eu fui pra escola, eu e minha irmã fomos pra sala que era no segundo andar e adivinha, subi e quando chegou lá em cima cai q nem jaca, mas não tinha forças nas pernas pra me levantar. Achei aquilo muito estranho liguei p meu pai q me levou logo no orto e fez exames e disse q tbm não tinha nada. E eu credo sem entender nada. Foi ai que as forças foram diminuindo e eu cada vez mais fraca, já não agüentava o peso do meu corpo, não conseguia colocar as mão na cabeça e tratamos logo de procurar um Neuro. E só foi eu entrar na sala do Dr Márcio q ele só de olhar pra minha cara já viu, é Miastenia... O_O
Também com aquele olho caído e cara de que correu a maratona não tinha como se enganar. Ele pediu o exame de eletroneuromiografia que fiz bem no dia do aniversario da minha irmã de 15 anos, oh q situação ¬¬
Tomei choques adoidado, uma agulha do tamanho de um dedo q coloca no seu músculo e depois dão choques. Resultado, confirmado Miastenia Gravis. Em julho já comecei a tomar o mestinon e logo 2 meses depois mais ou menos o corticóide. E ainda mesmo com fraqueza ele resolveu me internar por 5 dias pra fazer um tratamento com corticóide se chama pulso terapia, deu certo fiquei forte mais inchada e mesmo assim não me livrei do corticóide até hoje. Com isso de inchar fiquei com dores e nas costas fora o que já tinha sentido nas pernas, mas nas costas foi a pior.. era de gritar de dor sem se mexer e acabei ficando trevada na cama de um lado só por 1 mês, e nesse tempo eu tinha voltado a estudar estava perdendo aulas mas lá todos sabiam do meu problema e sempre me ajudavam. E eu de cama resolveram me levar de novo p hospital p fazer a tal pulso, lá vai eu de ambulância. E os buracos da rua? e os quebra-mola? E eu lá dentro gritando de dor. Ai fiz a parada lá da pulso, consegui sentar, mas ainda não andava. Queira nem saber já estava sem dor mesmo. \o/
Meu pai comprou uma cadeira de rodas pra mim, usava ela pra ir pra escola e em casa tbm. Não saia de casa. Em 2009 no começo do ano, minha tia vem passar as férias aqui em casa, e eu fraca na mesma. Ela fez um bolo pra mim de chocolate que só ela sabe fazer, fiquei muito feliz, mas essa felicidade durou pouco, lá começa a fraqueza aumentar e eu pedi logo o mestinon pra minha mãe antes da hora e quem disse q eu consegui engolir o remédio? Nem diluído nem na seringa e ai foi piorando. Não agüentava mais o pescoço, babava, não conseguia mais falar e a ambulância que não chegava? e ai começou a falta de ar.. OPA emergência e carrega ele pro hospital de carro mesmo. E eu rezando pra agüentar a chegar no hospital que nem aqui na cidade é. A única coisa q me lembro foi eu entrando no hospital e depois eu apaguei. Quando eu acordei já era dia seguinte, já estava entubada e na UTI. 

Eu com meu pai, mesmo entubada eu estava sempre alegre e sempre fazendo os enfermeiro rirem; Eu era a mais engraçada, todos me adoravam;


Lá encontrei um neuro muito bom que entendia do meu caso, cuidou de mim e fez imunoglobulina que me dei muito bem, o ruim mesmo foi ficar lá até me recuperar e ainda por cima fiz 18 anos no quarto do hospital, mas lá fiz amigas que cuidaram de mim. Essa minha primeira crise deixou todos desesperados. Imagine minha tia que veio de longe só me ver e eu faço isso neh. Rsrs’

Eu com a minha mãe, já sem o tubo e falando pelos cotovelos. kkkk'


Passei uns meses bem, até aparecer uma bendita infecção urinária, com fortes dores e lá vai eu pra hospital de novo. Lá a médica resolveu me interna pq estava muito alta e tinha q tomar antibiótico na veia. Taã neh lá vai eu. E nesse hospital não tinha mais vagas e fui pra outro de ambulância. /oh menina pra gostar de andar de ambulância neh ?! Tudo tranqüilo, eu estava bem, com forças e nenhum sinal da MG. Até o dia seguinte, fui deitar pra tomar o remédio e ir dormir, era jogo do flamengo ate me lembro disso... e ai deitei e parei de respirar do nada, minha mãe ficou doida me viu ser entubada de novo e lá vai eu p CTI agora e o pior passar por isso tudo de novo SOZINHA. Eu tinha que entender que agora eu era de maior. #tenso
Daí eu acordei, ainda tinha forças, mas com o passar dos dias a MG foi dando as caras, e ai foi faltando o ar, dessa vez eu senti me entubar estava inconsciente mais sentia tudo, foi horrível. Acordei e aquela coisa na minha boca. As visitas eram rápidas demais, via a minha mãe muito pouco, queria poder abraçar ela e o meu pai, mas não dava aquilo incomodava e eu babava muito Ai resolveram me transferir pra outro hospital pra fazer a plasmaferese, e vai eu de ambulância de novo, e dessa vez com o tudo. Fiz 2 sessões e logo pude me livrar do tubo, e no dia seguinte de visita meus pais ficaram todos felizes por eu estar falando e bem; logo fui pro quarto e em seguida pra minha casa; Daí comecei a tomar mais uma nova medicação o Imuram, que é o zóiu da cara, mas graças a ele eu NUNCA mais tive crises e nem fui pro hospital.

E mesmo com isso tudo não deixei de estudar, continuei indo pra escola. Tinha dias que eu não conseguia segurar a caneta, ia sempre de cadeira de rodas, tinha dias que eu estava com muita dor nas costas e nem copiava o dever, meus amigos copiavam pra mim ou algum professor. Enfim mesmo com tudo isso em 2010 eu me formei em técnico de informática, fiz minha sonhada formatura. 

Foto da formatura *--*


Hoje não tenho nenhum sintoma de miastenia, não dependo da cadeira de rodas pra sair, subo escada com a ajuda do meu pai mas por segurança e tbm ele não deixa eu subir sozinha, como comida normalmente e bebo água tbm como uma pessoa normal e não preciso mais ficar forçando no maxilar pra fechar a boca, consigo colocar a minha roupa, pentear meus cabelos e deitar sem medo de que o ar vai continuar entrando no pulmão sem problema e o mais legal consegui meu primeiro emprego e pude me sentir mais útil ainda. Ah e já ia me esquecendo, eu não sou operada. Tenho o timo e não tenho nenhuma indicação pra fazer a cirurgia HAHAHAHA'


Outra grande conquista na minha vida.
Não parei por aqui. Continuei estudando, fiz PVS (Pré-vestibular social) por dois anos. Fiz o Enem ano passado e o vestibular do CEDERJ. Fiquei no aguardo de consegui alguma coisa pelo ENEM. Esse ano eu ia fazer os dois de novo, mas para a minha surpresa, eu passei pelo PROUNI pra estudar na Estacio com bolsa integral. Logo em seguida passei pra UFRRJ. É claro que eu escolhi a UFRRJ, pois era a faculdade que eu mais queria e o curso tbm, Letras Português e Literatura. Na Estacio tbm era Letras, mas eu queria mesmo era estudar numa universidade federal e graças a Deus eu consegui. Foi uma felicidade muito grande, chorei muito e quase matei meu pai de susto. Mais um sonho conquistado. Tenho ido todos os dias, já fiz amizades e todos me ajudam quando preciso. Daqui a uns anos será minha sonhada formatura. 




Seminário de filosofia na faculdade. (Eu que tirei a foto por isso não estou nela. HAHA)


Minhas companheiras. =)



E agora uniformizadas *-*

Agora com 24 anos, já sou uma adulta, minha adolescência foi de sofrimento e muita luta. Mas isso não me faz falta sabe por quê?  Porque hoje estou viva ao lado das pessoas que mais me deram apoio quando estive nessa situação e Deus permitiu que eu visse a vida de outra maneira. Viu.. são coisas muito simples que fazemos e ainda reclamamos em fazer.




Bom essa é minha história. Espero que tenham entendido mais sobre Miastenia e me conhecido mais tbm.
Beijos. J

31 comentários:

  1. Nossa, por pouco eu não choro aqui flor.♥

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  2. UAU! TÔ CHOCADA AQUI! E ainda existem adolescentes nesse mundo que só porque nasceu uma espinha, acha que vai morrer... Beijos e fique com DEUS!
    estou seguindo viu?! rs

    http://antigomoderno.blogspot.com

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  3. Ai que história linda flor, parabéns pela sua luta, as vezes reclamamos de barriga cheia né. Seguindo rsrs e obrigada pela visitinha.XOXO :3 charmenaveia.blogspot.com

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  4. ALINE, ESTOU DESESPERAdaaa, ñ consigo nem escrever, as lágrimas embassam a minha vista, desculpe que papelão estou fazendo.
    SAÚDE P VC E TUDO BOM BJ!

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  5. Que história! É para se espelhar mesmo. Muitos ai ficam reclamando por não ter uma roupa de marca, um celular bacana e tals. E nem se preocupam o quanto de gente passa por momentos ruins, que nem de longe se comparam com os "probleminhas" de gente frescurenta. Parabéns! Você é vitoriosa! Beijos

    http://worldfemale.blogspot.com

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  6. Poxa Line , você é uma guerreira mesmo! Parabéns . Que Deus Te Abençoe Sempre , Para Que Você Possa Continuar Dando Esse Exemplo De Vida!
    Beijos Linda *-* '

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  7. Sem palavras. Você é guerreira, batalhadora, um exemplo de vida, de força! Parabéns pra você menina! Sua historia é incrivel. Exemplo pra muita gente! Que Deus continue dando força e vida para você sempre <3

    Beijos,
    Gessy

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  8. historia de vencedora mas cuidado com o medicamento imuram minha irma tomou por um tempo hoje seus rins pararam e ela essta na uti entubada e incha sempre consulte um nefrologista para ver como seus rins estão DEUS TE ABENÇOE SEJA MUITO FELIZ

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  9. Amiga vs é uma guerreira,mostrando sua historia o que vs passou e como conseguiu ser forte e sem desistir no primeiro obstaculo,e vs sabe que Deus vai estar sempre contigo,colocando em seu rosto esse sorriso que vs sempre da pra alegrar as pessoas parabéns

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  10. amiga vs é uma guerreira parabéns por ser uma menina tão forte e batalhadora que mesmo com todas as dificuldades conseguiu fazer muita coisa que queria,te amo muito tah

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  11. ola Aline fico feliz por vc ser essa pessoa guerreira e feliz me chamo Daniely e tb tenho mg hoje estou gravida da minha filhinha a Ana Clara assim como vc estou lutando pra tudo dar certo comigo e com ela.Bjus vc é linda! Vou deixar meu e-mail pra gente se falar (dlisa18@yahoo.com.br)
    fica com Deus!!!

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  12. Bom, vi o seu comentário no meu blog e vim aqui fazer uma visita... Sério, assim que vi a sua foto bebê com os seus pais, fiz questão de ler em voz alta tudo que você escreveu sobre você para a minha avó que está aqui do meu lado. Parece que eu sabia muito bem que valeria a pena. Minha avó agora está comentando como Deus é bom por ter te livrado do pior, mesmo tendo passado por tanta provação. Te desejo tudo de bom e que sua vida seja repleta de felicidade e muuuuuuuuuuuuuuuuuito amor ;)
    Bjs
    Amanda Oliveira,
    http://pensandoemlivro.blgospot.com.br/

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  13. vc e uma prova viva d que deus existe e que ele nunca nos abandona,olha o que ele fez,te devolveu a vida,e te fez uma vencendora,aline vc e uma vencedora,que deus te capacite a cada dia.bjssss yngrid

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  14. Nossa, você é um exemplo!
    É uma mulher de muita garra, continue assim. Te desejo tudo de bom, que você tenha êxito em tudo que fizer, muito sucesso, porque você merece!

    http://burnny.blogspot.com.br/

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  15. Nossa, eu chorei! Que lindo. E ainda tem gente reclamando da vida :(
    Que Deus te ilumine, você é uma dádiva. s2

    Att Fernanda,
    http://fernandamacenablog.blogspot.com.br/

    Beijos

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  16. Voce é muito adorada linda posso so ter 10 anos mais eu entendo isso

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  17. OOh menina abençõada q só vc é a princesinha de Deus e a sua fé move montanhas, parabéns por lutar e por vencer. a vitória é certa na sua vida flor
    Michelle fortunato

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  18. Bom ! o que falar né amiga? vc é simplesmente uma guerreira , a luta nunca termina , mas com as espadas q vc tem em punho , ( seus pais )vc estar mas q protegida ,so de ter pessoas q nos entendem , nos acolhem quando sempre precisamos , isso basta , ops; além da FÉ rs éssa é sua historia sua vida, seu final feliz e creiamos q DEUS ainda tem muito mas pra sua vida , p minha vida pra nossa vida q ainda estamos em lutas!um grande beijo.JANE

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  19. Eu passei por muita coisa e ainda passo. Hoje tenho 18 mas comigo tudo começou aos 15 e resultou em uma cirurgia na cabeça com 16 e tratamento aos 17. Com 18 estou como você, feliz, apesar de ainda estar estudando, cursando Pedagogia. Já nem sinto falta do tempo que passei encamada nos hospitais, pois a minha familia estava comigo. Claro, passou bem mais do que eu, mas o que quero dizer é que vencemos e isso é bom. Ou melhor, ótimo. Ainda faço tratamentos, mas depois de muito tempo, até namorando estou algo que não imaginava que aconteceria. Também inchei por corticóides mas parei de tomar na metade do ano passado, o que me ajudou a desinchar.
    Somos lindas e guerreiras e andei lendo seu blog agora e adorei!!

    Beijos,
    Larissa ♥

    - Vitamina de Pimenta -

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  20. legal sua historia hem!
    merece um livro..rs
    (#ficaadica!)
    vou voltar mais vezes...
    : )
    www.lucymaltez.blogspot.com

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  21. Linda história :)
    só quem passa sabe exatamente cmo eh =/ , oh coisinha dificil em ..

    guiapenaspensamentos.blogsport.com

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  22. Oi!

    Que bom encontrar o seu blog!

    Tenho miastenia desde a adolescencia também. A minha mobilidade é reduzida,mas levo uma vida normal. Embora eu evite andar muito e escadas.

    Também me formei em uma universidade federal.

    Hoje eu trabalho em uma biblioteca como assistente administrativo. Adoro meu trabalho.

    Resido bem em frento ao local que trabalho, pois moro sozinha e tenho dificuldade de usar os transporte público.

    Estou bem adaptada na medida do possível.

    O meu problema comparado ao seu é bem mais leve. Vejo que o seu caso é bem mais intenso que o meu.

    Fui descobri que tinha miastenia aos 31 anos - estou para completar 33 anos em breve. Então, lidei com a doença por muito tempo sem saber que ela existia. Passei por médicos, mas não identificavam a causa do meu problema. Embora houvesse a dificuldade de me deslocar, consegui levar uma vida razoavelmente normal.

    Espero por sua visita no meu blog também para trocarmos experiencias.

    Beijão

    :)


    fundodasaguas.blogspot.com.br

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  23. Meu depoimento sobre minha relação com a Miastenia Gravis.

    Está no youtube. Segue o link:

    http://youtu.be/a2M4hPBzgdk

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  24. Emocionante seu depoimento, e vc é uma guerreira com suas lutas, continue assim , com sua força para ajudar outras pessoas também. Adorei seu blog e estamos te seguindo. Bjs

    Mostrando as Garras

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  25. Li seu depoimento me emocionei muito. Parabéns pela coragem e pela família linda. A sua luta não acabou porque tenho certeza que você terá ainda muito mais vitórias.
    Felicidades e sucesso.

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  26. Linda história Aline! Vamos para mais uma conquista, em 2018 formatura na UFRRJ!

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  27. Garota! Vc me fez lembrae de Siba e a Fuloresta: "cada vez que eu dou um passo o mundo sai do lugar". Brava! Bravíssima! Parabéns pela fibra, pela fé, pela família e principalmente peli bom humor! Agora vai lá e arrasa! Sua formatura na UFRRJ está logo ali e o mundo todo está te esperando! Paz e luz, Clara Rohem

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  28. muito linda sua historia...fiquei emocionada..bjs
    www.miriasantanna.com.br

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  29. Oi, Aline! Como está?

    Eu fiz mais um relato sobre a minha realidade com a miastenia gravis. Fiz um vídeo.

    http://fundodasaguas.blogspot.com.br/2016/02/alimentacao-viva-miastenia-gravis.html


    Abraço!

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  30. Olá, Aline! Há quanto tempo? Como tem passado? Vou começar a fazer o tratamento de altas doses de vitamina D. Já ouviu falar do protocolo do Dr. Coutrim, ex-pesquisador da UNIFESP? Foi descoberto que a vitamina D é na verdade um hormônio esteroide, sintetizado pelo corpo, quando este esta exposto ao sol. Esse hormônio é poderoso e responsável por volta de 220 funções orgânicas. É também um imunomodulador, impedindo que o sistema imunológico crie anticorpos contra as próprias células. Nos meus exames médicos, tudo vai bem, exceto a vitamina B12 e a vitamina D. Comecei a suplementá-las há poucos dias.

    Deixo alguns vídeos a respeito:

    https://www.youtube.com/watch?v=cIwIWim4hNM

    https://www.youtube.com/watch?v=erAgu1XcY-U


    Abraço!

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    Respostas
    1. Não tenho deficiência de vitamina D, graças a Deus.
      Boa sorte pra você!

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Beijos Aline Cuerci